Le jour où j’ai pris conscience des symptômes de ma dyskinésie tardive

Vous pouvez passer à côté des symptômes de la dyskinésie tardive jusqu’à ce que quelqu’un attire votre attention sur le sujet. Bethany Chalmers évoque l’historique de son diagnostic.

La dyskinésie tardive (DT) est une maladie caractérisée par des mouvements anormaux et involontaires du visage, du tronc, des bras et des jambes. Ces mouvements peuvent être soit rapides et saccadés (chorée), soit lents avec des contorsions (athétose). La DT est un effet indésirable de certains antipsychotiques. Ces mouvements étant involontaires, les personnes atteintes de DT ne sont généralement pas conscientes de la présence de ces symptômes jusqu’à ce que quelqu’un attire leur attention sur le sujet. Dans bien des cas, les patients ne savent même pas qu’ils sont atteints de DT.

Bethany Chalmers a été diagnostiquée par sa psychiatre. Mais il a fallu que son neveu de 9 ans l’interroge sur les mouvements de son visage pour que le déclic se produise. Comme on dit, la vérité sort de la bouche des enfants…

Il y a cinq ans, je travaillais comme aidante dans une maison d'accueil pour adultes en situation de handicap dans le Maryland, aux États-Unis. À l’époque, j’étais mariée depuis deux ans.

Ma psychiatre m’a diagnostiquée une dyskinésie tardive (DT) lors d'un contrôle de routine. Cela m’est tombé dessus. Je ne cherchais pas à obtenir un diagnostic supplémentaire et, à l’époque, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.

Si certains avaient remarqué les symptômes de ma DT, ce n’était pas mon cas

À l'époque, mes symptômes de DT étaient relativement légers et se limitaient aux mouvements du visage, comme le clignement des yeux et le pincement des lèvres. Seules les personnes extérieures les remarquaient. Pour les percevoir moi-même, il aurait fallu que je passe devant mon miroir à l’instant même où ils survenaient. Pour autant, je ne remarquais pas ces symptômes à l’époque et cinq ans plus tard, je ne les remarque toujours pas, même lorsque je me regarde dans la glace. Je pense que cela s’explique par ma capacité à contrôler brièvement les symptômes lorsque je me concentre, sauf si je suis très stressée. 

Mon médecin a dû m’expliquer ce qu’était la DT. Mais à ce moment-là, je n’avais pas vraiment conscience de ce que tout cela signifiait. C’est lors d'une réunion familiale à l’occasion d'un anniversaire que le diagnostic a pris tout son sens. Mon neveu de 9 ans était assis en face de moi à table. Alors que nous attendions l’arrivée du plat, il m’a demandé pourquoi ma bouche bougeait de la sorte.

Les enfants ont tendance à dire tout haut ce qui leur passe par la tête, car ils n’ont pas les mêmes filtres que les adultes. Il ne faisait pas preuve d’impolitesse, juste de curiosité. C’est alors que j’ai compris que s’il l’avait remarqué au point d’en parler, d’autres l’avaient sûrement vu aussi. Ils étaient simplement trop bien élevés pour me le dire.

Je suis gênée par la DT uniquement lorsque d'autres attirent mon attention sur le sujet

Je ne me souviens plus de ce que je lui ai répondu à l’époque, mais je me rappelle parfaitement avoir pris conscience que les gens avaient remarqué. Je me suis sentie gênée. Même si les mouvements, étaient totalement hors de mon contrôle, j’étais mal à l’aise. Aujourd’hui encore, cinq ans plus tard, je parle rarement de ma maladie, que ce soit à mes proches, mes amis, mes connaissances ou à de parfaits inconnus.

Et pourtant je suis disposée à parler de la DT dans les médias locaux ou les réseaux sociaux. Allez comprendre pourquoi... 

Je souffre d'autres symptômes aussi. Le plus visible pour moi, ce sont mes pieds qui se tortillent et se balancent. Si je ne fais pas attention, je peux donner des coups de pieds accidentellement à quelqu’un sous la table lorsque nous sommes assis au restaurant. Pour contrer cela, j’enroule mes pieds autour des pieds de la table, afin de les empêcher de bouger de façon incontrôlée. Ce n’est pas bien grave, mais il est gênant de devoir expliquer à quelqu’un que vous connaissez à peine pourquoi vous semblez lui faire du pied sous la table. Chez la plupart des gens, les bras et les jambes ne se tortillent pas de façon involontaire en cours de conversation.

Lorsque cela se produit, je n’évoque généralement pas ma maladie, à moins qu'il s'agisse de membres de ma famille ou d’amis proches. La plupart du temps, je me contente de présenter de simples excuses. 

Bien que la DT fasse partie de ma vie, je ne pense pas que mes mouvements involontaires aient trop affecté mon travail ou ma vie sociale. Ce sont surtout la maladie génétique initialement diagnostiquée et l’anxiété qui risquent de perturber ma vie.

COB-FR-NP-00144 – sept. 2025