Assumer le rôle d’aidant auprès d’un proche 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 exige de sérieuses compétences en matière de gestion du temps. Marc Lawrence nous partage ses conseils pour s'organiser et prendre des pauses lorsque cela est nécessaire.
Lorsque je suis devenu aidant à temps complet, après l'accident vasculaire cérébral dont ma femme a été victime il y a maintenant cinq ans, j'ai utilisé divers outils pour m’aider à gérer les tâches, les contacts et les informations essentiels dont j'avais besoin pour m'occuper d’elle et de la maison.
Ces outils comprenaient des blocs-notes, des classeurs, des calepins, des post-it, des calendriers en ligne, des applications de gestion de tâches, un tableau noir, un tableau blanc, des tableurs, ainsi que des textos que je m'envoyais à moi-même.
Mais rien de tout cela n'était réellement efficace. C'était un vrai fouillis dicté par l’urgence ; j'utilisais tout ce qui me tombait sous la main. Je n'avais ni le temps ni la lucidité nécessaires pour rechercher méthodiquement les meilleures pratiques à suivre ou choisir la bonne solution. C’était un vrai bazar ! J’étais perdu.
Pourtant, j’ai plusieurs dizaines d'années d’expériences à gérer des projets complexes dans le secteur Informatique. Cela exige de la rigueur et j’ai eu recours à différents outils physiques et numériques pour m'assister dans la gestion des différentes tâches informatiques. J'ai d'abord songé à utiliser un programme de gestion de projets pour assurer le suivi de mes activités quotidiennes d'aidant. Mais j’ai finalement renoncé à cette idée, considérant que ce serait exagéré. J'ai eu tort.
Heureusement, ma femme a survécu à son accident ainsi qu’à mon comportement erratique. J'ai progressivement réduit à l'essentiel tous les outils que j'utilisais. J'ai conservé mon calendrier en ligne, un casier de rangement pour les documents (impossible d’échapper au papier) et quelques rappels papier et électroniques.
Il reste encore beaucoup à faire, mais, au fil du temps, certaines tâches ont été intégrées à la routine quotidienne. Toutes les choses les plus importantes sont réalisées, et les besoins de ma femme se sont simplifiés à mesure que son état s'est stabilisé.
Les trois dernières années ont été une période de relative stabilité. Notre équilibre quotidien a bien résisté. Globalement, j'ai réussi à assumer les tâches clé, sans perdre d’informations cruciales et sans me sentir débordé.
Mais, au cours de l'année écoulée, j'ai remarqué quelques changements. Certains de mes comportements ou de mes ressentis m’ont amené à m’inquiéter à nouveau quant à ma capacité à gérer le quotidien.
J'ai eu du mal à me souvenir de certains changements apportés à notre routine, par exemple. Les tâches de base liées à l’hygiène, comme les douches, n'étaient pas réalisées avec la fréquence nécessaire. Je ratais de plus en plus de rendez-vous, et j'ai de nouveau senti que j'étais dépassé par les évènements.
Remarque : se sentir épuisé est une constante ; se sentir dépassé est un avertissement.
Peu après mon 65e anniversaire, j'ai remarqué un lien direct entre mon âge et mon incapacité croissante à me souvenir de certaines choses et à me concentrer, en particulier à court terme.
Il m’arrive, quand je change de pièce, d’oublier pour quelle raison j’y allais. Je suis certain qu'il ne s'agit pas d'un début de démence précoce, mais plutôt d'un stress chronique, d'un excès de tâches multiples à réaliser et du vieillissement naturel. Je ne suis pas prêt à chercher une solution médicamenteuse à ce problème, si tant est qu’il en existe une. Alors, oui, je suis peut-être dans le déni, mais je reviens à l'essentiel, en m'appuyant sur un nouvel ensemble d'outils pour m’aider à rester sur la bonne voie.
La gestion du temps est-elle délicate lorsqu'on est un aidant ? Cela dépend !
Si l'aide dont votre proche a besoin est limitée, votre rôle d'aidant sera un jeu d'enfant. Dans mon cas, ma femme a besoin d'aide dans presque tous les aspects du quotidien.
C'est un peu comme si vous deviez vivre, en même temps, votre propre vie et celle de quelqu'un d'autre. Ajoutez-y la nécessité de s’occuper d’une adolescente et vous aurez une idée des défis que je dois relever.
Je n'étais pas particulièrement doué pour gérer ma propre vie avant de devenir aidant. Difficultés de gestion du temps, procrastination et manque de sommeil étaient (et restent) chez moi des problèmes chroniques.
C'est un changement radical que d'assumer l'entière responsabilité de la vie de quelqu'un d'autre, bien plus que de se marier ou de devenir parent. Il faut que je sois suffisamment alerte pour ne pas mettre ma femme en danger ou me blesser. Pour réduire les risques, je fais toujours attention en priorité à tout ce qui peut être potentiellement dangereux et je me préoccupe moins des choses plus courantes.
Les actions qui peuvent être dangereuses voire mettre la vie en danger sont les suivantes :
Lorsque je sors ma femme de la voiture, si j'oublie de serrer les freins du fauteuil roulant, elle risque de dévaler notre allée et de tomber dans l'étang. Ce n’est pas une blague !
Si je rate l’heure de prise de ses médicaments, elle risque de souffrir de crises convulsives ou d'autres effets secondaires. Et, bien sûr, il faut constamment veiller à ce qu'elle reste hydratée tout au long de la journée.
En revanche, si j'oublie accidentellement de lui brosser les dents, ce n'est pas si grave.
Il existe de nombreux outils pour accompagner les aidants dans leurs missions, et le marché ne cesse d'en proposer des nouveaux. La façon la plus simple de commencer est d'utiliser une fiche imprimée. Vous pouvez y inscrire les tâches répétitives, en faire des copies, puis ajouter à la main les tâches spécifiques ou ponctuelles pour la journée en utilisant une nouvelle fiche chaque jour (voici un exemple d’une de mes fiches type ci-dessous).
Légende : Exemple de fiche d'aidant vierge utilisée au quotidien par Marc Lawrence.
Si vous recherchez une solution plus technique, vous pouvez facilement trouver diverses applications pour smartphone. La difficulté réside ici dans le fait que beaucoup de ces solutions sont payantes et, pire encore, inefficaces. Si la plupart proposent un essai gratuit, il est souvent sur une durée courte et ce n'est pas suffisant pour se faire une idée précise du produit.
Si vous faites le mauvais choix, vous risquez de perdre beaucoup de temps et d'argent en recommençant à zéro avec chaque nouvelle application.
L'efficacité de ces outils dépend de leur qualité, mais il faut aussi avoir la discipline nécessaire pour les utiliser correctement.
Après de nombreuses expériences, j'ai finalement opté pour une solution simple et pratiquement gratuite. J'utilise un smartphone (que j'avais déjà), une montre connectée (que j'ai achetée) et un mix d’outils en ligne : calendriers, listes de tâches et rappels.
La solution n'est pas parfaite, mais elle est facile à utiliser, sans trop de fonctionnalités complexes et s'intègre parfaitement à la façon dont je gère les autres aspects de ma vie.
En fait, j'ai réduit l’assistance dont a besoin ma femme à une question de gestion de calendrier. Tout est inscrit sur son calendrier en ligne sous forme d'événements, de rappels ou de cases à cocher sur une « checklist ». Bien sûr, chaque jour s'accompagne de son lot d’imprévus, mais je peux toujours consulter le calendrier pour voir dans quelle mesure ces interruptions auront une incidence sur le reste de la journée.
Je peux encore faire des erreurs. Il m'arrive de laisser passer un rappel ou de me tromper de date. Mais jusqu'à présent, ce système est simple et fiable. Il suffit d'être attentif et rigoureux.
Étrangement, en utilisant cette méthode, je gère mieux la vie de ma femme que la mienne.
Le conseil le plus important que je puisse vous donner est de ne pas oublier de respirer ! Vous sentez la tension monter dans votre cou et vos épaules ? Vous sentez venir l'anxiété ? Votre pouls s'accélère ? STOP. Respirez !
L’un des principaux avantages de la montre connectée est que j’ai pu y installer une application de méditation qui me rappelle de faire une pause et de me recentrer. Le stress et l'anxiété peuvent être sources d’erreurs. Rester calme et garder le contrôle doivent être votre priorité.
Trouver la ou les bonnes solutions pour répondre à vos besoins peut prendre du temps. Il se peut également que vous deviez procéder à des ajustements au fur et à mesure de l'évolution des besoins de votre proche. Mais le fait de mettre en place une méthode est le meilleur moyen d'éviter de devenir fou.
N'oubliez pas que s’approprier un système de gestion du temps prend... du temps ! Prévoyez chaque jour de passer un petit moment à revoir ce que vous avez fait pendant la journée, examiner ce qui vous attend le lendemain et évaluer le bon fonctionnement du système.
C’est ce que je fais le soir, une fois que ma femme est couchée. C'est un moyen de décompresser avant de prendre du temps pour moi. Ce petit investissement en temps chaque jour ou chaque soir vous permettra de réussir, de rester calme et d'aller de l'avant.
COB-FR-NP-00137 – Mai 2025