Comment la dyskinésie tardive impacte mon quotidien

Bethany Chalmers souffre de dyskinésie tardive (DT), une maladie caractérisée par des mouvements corporels involontaires répétitifs. Vivre avec un trouble moteur chronique tel que la DT peut avoir un réel impact sur le quotidien d'une personne. Bethany Chalmers parle ici des conséquences évidentes, comme l’incapacité de tenir un bol de soupe chaude en raison des mouvements incontrôlables de ses mains. Elle évoque également les désagréments moins visibles, mais tout aussi perturbants, comme l’usure accélérée des chaussures ou des draps.

La dyskinésie tardive peut avoir de multiples répercussions sur la vie d’une personne. En ce qui me concerne, ces répercussions sont principalement d’ordre social et émotionnel. C’est notamment le cas lorsque quelqu’un remarque les mouvements rapides de mes bras ou de mes pieds. Les effets sont également physiques, comme la difficulté à m’endormir. Aujourd’hui je souhaiterais vous faire part de trois façons qui montrent comment la dyskinésie tardive impacte mon quotidien.

3 façons dont la dyskinésie tardive impacte mon quotidien au-delà des manifestations corporelles

1. Des mouvements du tronc qui me tiennent éveillée

Mon corps se met souvent à faire des mouvements saccadés et rapides, surtout au niveau du tronc, lorsque j’essaie de trouver le sommeil, et notamment quand je suis stressée. La fatigue accentue en effet mon niveau de stress, ce qui, par ricochet, complique la gestion des symptômes de la maladie.

Cela ne me gêne pas durant la journée, sans que je sache vraiment pourquoi. Mais parfois cela m’empêche véritablement de m’endormir. Le seul moyen de stopper ces mouvements consiste à les contrôler consciemment. Or, cela est impossible à faire alors que vous vous endormez !

Ces mouvements s’apparentent aux sursauts (myoclonies d’endormissement) que peuvent ressentir les personnes qui ne sont pas atteintes de dyskinésie tardive : alors que vous êtes sur le point de vous endormir, vos muscles se contractent de façon soudaine. À la différence près que les mouvements saccadés et rapides liés à la dyskinésie tardive sont bien plus fréquents et surviennent presque chaque soir.

Je ne sais pas comment je parviens à les surmonter lorsqu’ils apparaissent, mais je finis par m’endormir. Il se peut que mon épuisement soit si fort qu’il finisse par avoir raison de ces mouvements involontaires. Je ne sais pas non plus la fréquence de mes contractions pendant mon sommeil ou si le fait d’être inconsciente bloque les processus cérébraux à l'origine de la dyskinésie tardive.

Heureusement, ces contractions n’ont jamais empêché mes partenaires de dormir. Aucun ne m’en a jamais parlé. Et, par chance, mes symptômes ne perturbent pas mon sommeil. Une fois que je suis endormie, du moins. Pourtant, je sais que ces mouvements se poursuivent pendant la nuit, car je retrouve des trous dans mes draps au niveau des pieds. Mais j'aborderai ce point plus en détail dans la section suivante.

2. Des mouvements du pied qui provoquent des trous dans mes chaussettes, mes chaussures et mes draps

Dans un précédent article, j’avais expliqué que certains de mes mouvements involontaires pouvaient m'amener à donner accidentellement des coups de pieds à une personne à table, lors de repas de famille ou au restaurant, ce qui m’obligeait à présenter des excuses embarrassées. Mais je n’avais pas précisé que le chat de ma belle-mère adore regarder mes pieds qui s’agitent et dansent ! Par chance, ce chat ne s’est pas encore jeté dessus ! Mais, lorsque que je suis assise sur le canapé du salon, il observe attentivement, surtout le pied droit, qui se balance d’avant en arrière. Je présume que les chats aiment observer les choses qui sont constamment en mouvement.

De plus, je finis par créer des trous dans mes draps et mes baskets. Il semblerait que mon gros orteil droit bouge davantage que le reste de mon corps, car je retrouve des trous dans les draps et la semelle de mes baskets. Dans ce dernier cas, les mouvements constants et répétitifs provoquent de grosses marques d’usure et les orteils percent à travers mes chaussettes ! À moins que je me concentre fermement sur mes pieds, ils ne cessent de bouger. Peut-être que ce mouvement ne provoque pas de fatigue musculaire, ou que je suis habituée à cette fatigue depuis si longtemps que je ne la remarque même plus.

Si certaines personnes considèrent la dyskinésie tardive comme un problème d’ordre essentiellement cosmétique, comme le faisaient certains amis avant que je leur explique plus en détail, il n'en demeure pas moins que ces mouvements présentent des conséquences bien réelles sur le quotidien. Même des chaussures de qualité s’usent rapidement. Il faut alors les remplacer, ce qui représente un coût.

3. Des mouvements des mains qui peuvent rendre les tâches quotidiennes difficiles voire provoquer des accidents

Si je les compare aux contractions répétitives de mes pieds et de mes orteils ainsi qu’aux mouvements réguliers de mon buste, les mouvements des mains sont plus légers.

Je ressens parfois des tremblements dans les mains, mais il s'agit de l'effet secondaire d’un autre médicament que je prends depuis plus d’une dizaine d'année, et ils sont généralement bien contrôlés. Mais, de temps en temps, le stress ou une consommation excessive de café provoquent une intensification des tremblements ou des spasmes soudains. Ce sont des mouvements différents des tremblements et avec plus d’envergure.

Alors que les tremblements sont plus rythmiques, et me gênent dans l’exécution de certaines tâches, comme le fait de signer un chèque, les spasmes sont plus saccadés et plus inattendus. Il m’est alors difficile de porter, par exemple, un bol de soupe chaude. Ce sont deux symptômes distincts, qui heureusement sont mineurs et bien gérés.

J’ai appris à maîtriser spécifiquement ces spasmes lorsqu’on me prend le pouls avant une prise de sang. Ce n’est pas que ce petit mouvement empêche d’obtenir les battements précis de ma fréquence cardiaque, mais, comme lorsque je donne accidentellement des coups de pieds sous la table, c'est un moment où mes symptômes de dyskinésie tardive sont plus évidents et plus gênants. Dans ce cas, ma méthode consiste à me concentrer sur la partie du corps concernée. Cela ne fonctionne pas trop mal.

D’une façon générale, je ne songe pas trop à contrôler mes symptômes et j’essaie de vivre aussi normalement que possible.

COB-FR-NP-00143 – sept. 2025