Anosognosie : quand la conscience de la maladie mentale est altérée

Après tant d’années à militer pour une meilleure compréhension des maladies mentales sévères, et notamment des personnes atteintes de schizophrénie, j’ai pris conscience que quelque chose me distinguait des autres personnes souffrant de cette maladie.

Par exemple, pourquoi mes hallucinations auditives ne me gênent-elles pas dans la gestion de mon quotidien ?

Je pense que cela peut être en partie attribué au fait que je ne souffre pas de ce que l'on appelle l' « anosognosie ».

Qu’est-ce que l’anosognosie ?

L'anosognosie est un trouble dans lequel un patient atteint d’une pathologie neurologique ou d’une maladie mentale ne semble pas en avoir conscience.

Une personne atteinte d'anosognosie ne choisit pas de nier son état de santé mentale. Elle n'est pas non plus têtue et ne refuse pas de voir la réalité sous prétexte qu’elle est difficile ou pénible. Les zones du cerveau qui détectent des changements dans l'esprit et le corps sont endommagées ; le malade ne peut donc pas reconnaître le problème physiquement.

L'anosognosie est plus fréquente dans certaines pathologies que dans d'autres. Des études ont ainsi montré que l’anosognosie touche plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, 40 % des personnes souffrant de troubles bipolaires et 50 % des personnes atteintes de schizophrénie.

Les problèmes relatifs à l'anosognosie

Malheureusement, faire face à l’anosognosie est bien plus complexe que de simplement amener le patient à reconnaître qu’il est malade.

Une personne qui souffre d’anosognosie peut être totalement sourde aux préoccupations de son entourage. Les relations se détériorent, ce qui engendre des problèmes émotionnels, physiques et financiers pour le malade et ses proches.

De même, le fait de ne pas avoir conscience de sa maladie peut entraîner des coûts socio-économiques de plus en plus importants. Les personnes qui ignorent leur état sont moins enclines à demander de l'aide, ce qui réduit les chances d’un traitement précoce.

Pour l'économie en général, les hospitalisations, l’itinérance, les services d'urgence et, dans certains cas, l'internement constituent autant de dépenses coûteuses qui pourraient être réduites grâce à un dépistage et à un traitement précoces.

J'ai compris que mes hallucinations auditives n'étaient pas « normales »

Qu'est-ce qui m'a amenée à mieux comprendre ma maladie ?

Avant que le diagnostic de schizophrénie soit posé, lorsque j'étais très malade, je sentais que quelque chose n'allait pas du tout parce que j'entendais des choses qui n'existaient pas. J'avais trop peur de révéler mes hallucinations auditives, mais j'étais consciente d'être malade.

Ce n'est pas le cas des personnes souffrant d'anosognosie. En effet, elles sont dans l’incapacité de porter un regard sur elles-mêmes et, par conséquent, ne réalisent pas qu'elles souffrent d'une maladie mentale.

Pourquoi, me direz-vous, est-ce que j'écris sur un sujet que je ne connais pas ? Parce que je pense qu'il s'agit d'un phénomène important à connaître.

Je comprends mieux ma maladie, et cela m'a aidé à atteindre mes objectifs universitaires, financiers et familiaux. Je ne les aurais peut-être pas atteints si je n'avais pas été consciente de ma maladie.

Généralement, je remarque quand mes symptômes s'aggravent. Cela me permet d'adapter mon sommeil, mon régime alimentaire ou mon activité physique. Je peux me rendre chez le médecin seule pour parler de mon traitement. Cela m'aide à me débrouiller par moi-même et c’est capital pour une personne atteinte d'une maladie mentale sévère.

Je n'ai pas eu besoin d’apprendre à comprendre ma maladie.

Comment aider une personne souffrant d'anosognosie ?

Il est important de savoir que les personnes souffrant d'anosognosie peuvent toujours trouver des moyens de comprendre leur maladie.

Je soutiens fermement le recours à un accompagnement psychologique pour les personnes atteintes de troubles mentaux sévères, car cet aspect est souvent négligé dans leur prise en charge.

Une méthode de communication appelée « entretien motivationnel » a montré des résultats probants dans la résolution des difficultés liées à l'anosognosie. Les thérapies comportementales et cognitives (TCC) connaissent également un certain succès.

L'une des méthodes les plus efficaces est la technique LEAP (développée par le Dr Xavier Amador, psychologue clinicien et professeur à la Columbia University à New York). Elle est destinée aux familles et aux professionnels de santé mentale (pour les aider à communiquer efficacement avec des personnes atteintes de troubles mentaux sévères, en particulier celles souffrant d’anosognosie). LEAP signifie :

• Listen [Écouter activement]
• Empathize [Faire preuve d’empathie]
• Agree [Trouver un terrain d’entente]
• Partner [Collaborer/travailler en partenariat]

Écouter

Écoutez le point de vue de votre proche sur lui-même, la maladie et le traitement. Bien qu'il puisse être difficile de ne pas réagir émotionnellement, essayez au maximum de rester calme et attentif jusqu’au bout.

Pratiquez des techniques d'écoute active. Répétez ce que dit votre proche pour vérifier que vous avez bien compris.

Faire preuve d'empathie

Votre proche ne vous écoutera pas si vous ne l’écoutez pas. Vous n'êtes pas obligé d'être d'accord avec ce qu'il dit, mais vous pouvez montrer que vous êtes conscient de ses sentiments et lui offrir du soutien.

Rappelez-vous qu’avoir de l'empathie n’implique pas de comprendre tout ce que vit votre proche. Il y a de fortes chances que ce ne soit pas le cas. Cependant, des phrases de validation comme « Cela doit être très difficile » ou « Je vois ce que tu veux dire » peuvent être utiles à ce moment-là.

Trouver un terrain d’entente

Une fois que vous vous êtes tous deux exprimés, relevez les points sur lesquels vous êtes d'accord pour trouver un terrain d'entente.

Si vous ne parvenez à vous entendre sur rien, ne laissez pas la situation s'envenimer. Faites une pause dans la conversation et reprenez-la une fois que vous vous êtes tous deux calmés.

Collaborer

Vous devez travailler ensemble à l'élaboration d'un plan d'action. Le fait de partager vos pensées respectives peut vous aider à établir une relation de confiance.

Mais n'oubliez pas que soutenir quelqu’un ne consiste pas à fermer les yeux sur des comportements nuisibles, tels que la consommation de substances psychoactives ou le refus de traitement. Revenir à la première étape (Écouter) peut aider votre proche à s'ouvrir davantage. Ce qu'il vous dit peut vous donner des pistes pour rendre le traitement plus acceptable pour lui par exemple.

Si votre proche présente des signes de crise psychique (c'est-à-dire qu'il n'est plus en état d’avoir une discussion) et qu'il refuse toujours un traitement ou de l'aide, il peut être préférable de demander une prise en charge en urgence.

Le fait de comprendre ma schizophrénie me permet de contribuer de manière pertinente à mon engagement militant

Comme je l'ai mentionné précédemment, l'anosognosie comporte de nombreuses implications socio-économiques. Cela peut être très difficile à vivre pour le membre de la famille et/ou pour l'aidant qui tente d'obtenir un traitement pour son proche malade.

Il ne se passe pas un jour sans que je ne sois reconnaissante de ne pas souffrir d'anosognosie. Je suis consciente que j'ai le privilège de vivre de façon autonome et de gérer par moi-même mon traitement médicamenteux.

J'ai obtenu un Master of Arts in Counseling Psychology (un diplôme nord-américain qui correspond à un niveau bac +5 et forme à la pratique du counseling et de la psychothérapie). J’exerce à temps plein en tant que Registered Counselling Therapist Candidate (RCT-C), un statut réglementé en Nouvelle-Écosse (Canada) qui me permet de pratiquer le counseling sous supervision, en vue d’obtenir le titre de Registered Counselling Therapist (RCT). J’entretiens des relations saines avec ma famille et mes amis. Et je fais tout cela avec un diagnostic de schizophrénie.

C'est en partie parce que je ne souffre pas d'anosognosie, et j'en suis très reconnaissante. C’est cette connaissance de ma maladie qui rend essentiel pour moi le fait de la partager avec les autres. La stigmatisation entourant la schizophrénie et d'autres maladies mentales sévères persiste dans la société. Il nous arrive de voir une personne présentant des symptômes évidents de troubles mentaux sévères, et de la qualifier de « difficile », « égoïste » ou même « dangereuse » lorsqu'elle refuse notre aide ou rejette ce qu’on lui dit. Mais rappelons-nous que cela ne traduit pas forcément un refus volontaire, il peut s’agir d'anosognosie.

COB-FR-NP-00150 – novembre 2025