France

Aider

Longtemps invisible et silencieuse, la mucoviscidose peut rendre moins visible la place fondamentale de l’aidant. Celui-ci, pourtant, joue un rôle indispensable. Au quotidien, il accompagne le patient, surveille son état de santé, gère, prépare et administre souvent les médicaments, détecte les signaux d’alerte….

Pourquoi c’est important ?

Parce que plus on aide son enfant à la maison, plus on réduit  le temps passé à l’hôpital, plus on l’entoure,  plus on le rend autonome, confiant et serein.

Pourquoi c’est difficile ?

Beaucoup d’attention, d’organisation, d’interrogations… La pression peut être forte. Elle joue sur la dynamique familiale et sur le couple. Elle impacte la vie professionnelle et peut pousser à l’isolement.

Comment faire face ?

Plus on renforce ses capacités de résistance à la pression, plus on est en mesure d’aider le patient et de préserver son propre équilibre. Il est donc primordial d’identifier les soutiens dont on peut disposer – famille, associations, psychologue –, de parler de son ressenti et, sans culpabiliser, de se réserver du temps  pour soi.


Témoignages Patients & Aidants

 Stéphanie

 

Stéphanie

Maman d'un enfant malade de la mucoviscidose.

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Julien 

Julien

Patient atteint de Mucoviscidose. 

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REMERCIEMENTS

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Ces vidéos ont été réalisées en 2018 dans le cadre d'un partenariat de Teva Santé avec l'association.

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