Les vacances avec une maladie chronique : la planification est essentielle

Pour Robert Joyce, il est essentiel de passer du temps loin de chez soi lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique. Voici quelques conseils pour planifier votre prochain voyage.

Les vacances sont importantes. Pourtant, dans un monde qui regorge de possibilités de voyage, nombreux sont ceux qui déclarent ne pas avoir pris de vacances depuis des années, parfois avec une certaine fierté. 

En réalité, les vacances ne sont pas un « luxe » ou un simple moment de« farniente ». Elles sont essentielles à la santé mentale et physique, réduisent le stress, augmentent le bien-être et renforcent les liens familiaux. Cela est vrai pour tout le monde, mais surtout pour ceux qui vivent avec une maladie chronique.

Robert Joyce donne des conseils pour planifier des vacances avec une maladie chronique et explique pourquoi les voyages sont essentiels pour prendre soin de soi. 

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Je suis parti en retraite anticipée pour raisons médicales en 2017, lorsque j’ai pris la décision difficile d’arrêter de travailler au sens traditionnel du terme. Mes problèmes de mobilité et mes douleurs chroniques m’ont contraint à faire ce choix, car ni les uns ni les autres ne donnaient l’impression de s’atténuer ou de s’améliorer.

Cependant, comme j’aime rester occupé, j’ai trouvé un « travail » en tant que défenseur des patients. Lorsque la pandémie de Covid-19 a commencé et que les gens étaient désespérément à la recherche de conseils et de soutien, j'ai eu davantage d'opportunités de partager mon expérience de patient. 

Cela demande des efforts, même si je ne fais que 10 heures d’activité par semaine. Comme beaucoup d’entre nous le savent, la fatigue peut s’accumuler au fil du temps, c’est pourquoi j’ai décidé de prendre des vacances cette année. 

Lorsque l’on vit avec une ou plusieurs maladies chroniques, la planification est un élément essentiel des semaines précédant les vacances. Je suis atteint de sclérose en plaques (SEP) et d’asthme. Voici donc une liste d’éléments auxquels je fais attention avant de réserver un voyage. 

Comment la météo affectera-t-elle mes symptômes ? 

Des facteurs environnementaux et physiologiques peuvent déclencher l’asthme, et cela varie d’une personne à l’autre. 

Dans mon cas, l’humidité aggrave mes symptômes d’asthme et d’allergie. Par conséquent, j’ai tendance à réserver mes vacances dans des endroits chauds et secs, comme la Méditerranée. 

Ce climat me convient parfaitement, et la chaleur sèche résout en général la plupart de mes problèmes. En fait, je constate que je peux souvent arrêter de prendre mes médicaments contre l’asthme pendant les vacances (après avoir consulté mon médecin bien entendu). Je peux enfin respirer normalement, et cette toux persistante due à l’asthme disparaît. C’est comme si je me sentais à nouveau normal. 

Par conséquent, avant de rechercher en ligne les destinations de vos rêves, je vous recommande de réfléchir à la météo et au climat général qui vous conviennent le mieux. 

Pour certaines personnes, la chaleur et l’air sec peuvent aggraver les affections pulmonaires telles que l’asthme et la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), tandis que pour d’autres, c’est l’air froid et la pluie qui sont en cause. Une même maladie peut s’exprimer de différentes façons et avec différents symptômes, alors soyez attentif/attentive à vos propres facteurs déclencheurs d’asthme et prenez-les en compte dans vos projets de vacances. 

Mon logement dispose-t-il de facilités d’accès ? 

Le logement que nous réservons doit être adapté à mes problèmes de mobilité et à mon asthme. 

Il doit être propre et peu poussiéreux, c’est pourquoi je choisis des endroits avec une note d’au moins 4 étoiles. Je passe également du temps à parcourir les commentaires sur les sites d’évaluation, en m’assurant que la propreté est citée comme un point positif. Cela peut sembler demander beaucoup d’efforts, mais prendre le temps nécessaire pour faire ces recherches, me permettra de faire le meilleur voyage possible. 

En raison de mes problèmes de mobilité, je dois également vérifier des détails tels que la hauteur ou l’absence de seuils de porte. J’appelle l’hôtel ou je vérifie en ligne si des ascenseurs peuvent accueillir mon scooter de mobilité réduite, et je demande des douches de plain-pied ou avec une rampe. Naturellement, cela peut être un défi, mais je vous conseille de vous renseigner en amont. Les vacances ne sont pas censées être compliquées ou stressantes ! 

Je m’assure également que l’appartement ou la chambre d’hôtel est suffisamment confortable pour rester à l’intérieur pendant quelques jours. Si mes symptômes liés à la SEP s’aggravent, comme la fatigue ou la perte de mobilité, j’ai besoin d’un espace sécurisant et relaxant. En bref, il faut que ce soit comme un deuxième chez moi.

Pour cette raison, un balcon peut être un excellent atout. Il me permet d’être à l’extérieur sans avoir eu à affronter les ascenseurs, les escaliers ou de nombreuses portes, et de profiter du climat sec. Parfois, la qualité de l’air n’est pas idéale, ce qui aggrave mon asthme. Entrer et sortir à ma guise sur le balcon est donc un petit luxe pratique. 

Un autre luxe des vacances est de pouvoir manger au restaurant. Il y a quelques temps, en raison de la COVID, il était indispensable de dîner à l’extérieur, et les restaurants devaient pouvoir accueillir mon scooter de mobilité réduite. Il s’agissait d’un double défi, mais si je trouvais un endroit qui pouvait répondre à ces deux conditions, il était rapidement ajouté à ma liste des lieux où aller. 

Outre la SEP et l’asthme, je souffre également de maux de tête post-traumatiques persistants. Cela peut me rendre intolérant aux bruits forts et à la réverbération des sons. À l’intérieur d’un restaurant, le niveau sonore peut me gêner alors qu’à l’extérieur, ce n’est pas un problème. Quoi qu’il en soit, qui n’aime pas dîner les pieds dans le sable et écouter le bruit apaisant des vagues qui se brisent à quelques mètres de là ? 

Ces vacances vous permettront-elles de concilier routine et nouvelles expériences ? 

Découvrir de nouveaux horizons, voir le ciel bleu au-dessus de ma tête et faire une petite pause dans ma routine améliorent ma santé mentale. J’ai besoin de ce répit, et faire quelque chose d’un peu différent me sort de ma routine. Même faire des courses dans un nouveau supermarché ou goûter à des plats exotiques peut me mettre de bonne humeur. 

Cela dit, il y a des éléments de ma routine quotidienne qui ne changent pas. Je médite tous les jours, en prenant 10 à 15 minutes pour me concentrer sur ma respiration et me débarrasser de ma négativité. Je tiens également un journal presque tous les jours, surtout si quelque chose est remonté au cours de mes activités de pleine conscience. 

J’insiste également sur le maintien de ma routine matinale, car elle établit une structure pour le reste de la journée. Je m’efforce de faire une marche le matin et une « sortie » plus longue en scooter le soir. Nos vacances se déroulent généralement à Malaga, en Espagne, et j’utilise la promenade très agréable qui longe la mer. 

Cette promenade le long de la mer semble être le lieu de rencontre de tous les locaux. Je vois des bébés et des personnes âgées, des personnes valides qui courent et des personnes handicapées avec leurs fauteuils roulants et leurs cannes. Trois générations, ensemble, se promenant et engagées dans des conversations animées. Ce niveau d’unité me donne beaucoup d’espoir. 

Dans tout voyage, il y a des imprévus, mais laissez-vous porter

Tout voyage comporte inévitablement des obstacles. Il peut s’agir de services pour les PMR (personnes à mobilité réduite) médiocres dans un aéroport, d’un mauvais repas dans un restaurant ou d’une activité excessivement chère. Cependant, il est important de ne pas laisser ces choses ternir l’ensemble de vos vacances. 

Tout le monde souhaite passer un séjour parfait, mais ce n’est pas toujours possible. Lorsque les choses ne se passent pas comme prévu, prenez du recul et reconsidérez la situation objectivement. Ce vendeur, ce membre du personnel ou cette expérience désagréable doit-il/elle gâcher tout mon voyage ? Cela aura-t-il de l’importance demain, la semaine prochaine ou dans un mois ? Cela vaut-il la peine que je me lance dans une bataille ? 

Dans 90 % des cas, je trouve qu’il vaut mieux laisser le désagrément à la personne ou à la situation qui l’a causé. Je rassemble mes affaires et je m’en vais. 

Vous n’êtes pas la cause du problème ou du fardeau que porte quelqu’un. Vous n’êtes pas la raison pour laquelle ils décident de rendre la vie désagréable aux autres. Gardez votre dignité dans ces situations, et ne vous laissez pas envahir. 

Ce n’est pas toujours facile à faire pour tout le monde. On nous apprend à nous défendre, comme il se doit, mais nous devons aussi choisir nos batailles. Avec le temps, j’ai appris à compartimenter, ce qui m’aide à mettre de côté les événements indésirables. Le fait de contrôler la colère et l’insatisfaction aide mon asthme, car le stress émotionnel est l’un de mes facteurs déclencheurs. Je ne suis certainement pas une chiffe molle, mais je préfère ne pas déclencher une crise si je peux l’éviter.

Le point à retenir 

Il est essentiel de prendre du temps loin de chez soi, même si l’on ne travaille pas. Les vacances sont régénératrices. Elles m’ont laissé beaucoup de souvenirs positifs et, surtout, elles sont une perspective positive que j’attends avec impatience et me permettent de casser la routine.

À certains égards, elles sont encore plus vitales lorsqu’on souffre d’une maladie chronique, car l’isolement, les pensées négatives et le confinement sur des longues périodes, comme nous l'avons vécu peuvent devenir très pesants. Je considère les voyages et les vacances comme des redémarrages en douceur. Quand je rentre chez moi, je me sens revitalisé et impatient de travailler sur quelque chose de nouveau. 

Si je peux mettre de l’ordre dans mon esprit avec un peu de chaleur, un ciel bleu et le son méditatif des vagues, alors qui peut dire que les vacances « ne sont pas nécessaires » ?

COB-FR-NP-00067 - 09/2023