Votre santé

Vivre avecLa sclérose en plaques

Des jours meilleurs avec la SEP.
La sclérose en plaques influence votre qualité de vie, au quotidien. Mais certaines habitudes, précautions ou bonnes pratiques peuvent vous aider à vivre des jours meilleurs.

Avec votre entourage

  • En parler à votre conjoint

    Fatigue, réorganisation de la vie quotidienne, difficultés sexuelles… La sclérose en plaques soulève de nombreuses questions susceptibles de faire évoluer votre couple. Pour construire de nouvelles relations harmonieuses, le dialogue est essentiel. N’hésitez pas à vous faire aider par des professionnels si nécessaire.


    Psychologue clinicienne, Anne-Laure Ramelli vous explique pourquoi il est difficile de parler de la maladie à votre conjoint, mais aussi pourquoi c’est nécessaire (https://youtu.be/06odTEblqQs). Elle détaille les points d’achoppements les plus fréquents au sein des couples (https://youtu.be/INxVhLHxBms)


    Trouver des témoignages sur le sujet

  • En parler à vos amis

    Pour préserver votre vie sociale, éviter les malentendus mais aussi vous faire soutenir et aider, vous aurez besoin de faire connaître votre maladie à certains de vos proches : au bon moment, c’est-à-dire que vous serez prêt, dans de bonnes conditions, en ayant préparé votre discours, en mettant en avant les solutions possibles….


    Comment, pourquoi, à quel moment ?

    L’Ecole de le SEP Rhône-Alpes met en ligne un document pédagogique pour aider les patients à aborder le sujet avec leurs proches, « Sep, en parler avec mes proches ».

    A lire : un article très complet sur l’impact de la SEP sur l’entourage, sur le site de l’Association des paralysés de France.

  • Quel rôle pour les aidants ?

    Petit à petit, vous aurez très certainement besoin d’appui pour accomplir certaines tâches. Une aide que vos proches, famille ou amis, assumeront peut-être naturellement. Cependant, demander, accepter ou offrir un tel soutien n’a rien d’évident et cette redistribution des rôles demande à être bien comprise pour être bien vécue, par tous.


    Se renseigner

    A lire : un numéro spécial de la collection Mieux vivre, dédié aux aidants

    L’ouvrage de référence : « Les aidants à l’épreuve de la maladie », publié par l’ARSEP. Un livre pour comprendre la réalité de la mission d’aidant, les risques encourus et les stratégies à mettre en œuvre.

    Se faire aider : Le réseau de santé Sindefi SEP organise des groupes de parole entre aidants et aidés (www.sindefi.org/).

  • Expliquer la SEP à votre enfant

    La SEP a une incidence sur votre vie de famille et votre enfant perçoit très bien ces changements en cours. Il est donc important d’évoquer la maladie avec lui, dès que possible, avec des mots simples, afin de calmer ses inquiétudes et de dédramatiser au maximum la situation.


    Psychologue clinicienne, Anne-Laure Ramelli vous explique pourquoi aborder le sujet de la SEP avec votre enfant (https://youtu.be/u7UBSQcr3Hg) et la nécessité d’utiliser des expressions simples ; les enfants interprétant parfois à tort les mots des adultes (https://youtu.be/5m89oQs546I).


    Expliquer la SEP aux enfants, c’est le rôle du site Internet créé à leur intention par la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

    Au menu : des explications claires et simples, des questions/réponses, des quizz…(http://www.sep-pas-sorcier.be/)

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