Votre santé

AiderLa Mucoviscidose

Longtemps invisible et silencieuse, la mucoviscidose peut rendre moins visible la place fondamentale de l’aidant. Celui-ci, pourtant, joue un rôle indispensable. Au quotidien, il accompagne le patient, surveille son état de santé, gère, prépare et administre souvent les médicaments, détecte les signaux d’alerte….

Pourquoi c’est important ?

Parce que plus on aide son enfant à la maison, plus on réduit  le temps passé à l’hôpital, plus on l’entoure,  plus on le rend autonome, confiant et serein.

Pourquoi c’est difficile ?

Beaucoup d’attention, d’organisation, d’interrogations… La pression peut être forte. Elle joue sur la dynamique familiale et sur le couple. Elle impacte la vie professionnelle et peut pousser à l’isolement.

Comment faire face ?

Plus on renforce ses capacités de résistance à la pression, plus on est en mesure d’aider le patient et de préserver son propre équilibre. Il est donc primordial d’identifier les soutiens dont on peut disposer – famille, associations, psychologue –, de parler de son ressenti et, sans culpabiliser, de se réserver du temps  pour soi.

Julien

Julien, 18 ans, lycéen, est atteint de mucoviscidose. Une maladie qui impacte son quotidien, mais qu'il affronte avec courage et détermination. Sa pathologie ne l'empêche pas de vivre sa vie de jeune homme ; sport, sorties et amis compris...

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    Ce qui aide le malade

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    L’efficacité des médicaments

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    Parler de la maladie

Stéphanie, maman de Julien

Maman d'un enfant malade de la mucoviscidose, Stéphanie est devenue son aidante. Une mission qu'elle assume avec amour et qu'elle a intégré à son quotidien pour mieux alléger celui de son fils.

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    Ce que signifie être une aidante

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    Aider au suivi du traitement

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    Accepter de vivre avec cette pathologie

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    L’aide aux aidants

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    Rester en forme soit même

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    A des parents

Remerciements


Vaincre La Mucoviscidose

Ces vidéos ont été réalisées en 2018 dans le cadre d'un partenariat de Teva avec l'association

Glossaire