Vivre avec

Fatigue, réorganisation de la vie quotidienne, difficultés sexuelles… La sclérose en plaques soulève de nombreuses questions susceptibles de faire évoluer votre couple. Pour construire de nouvelles relations harmonieuses, le dialogue est essentiel. N’hésitez pas à vous faire aider par des professionnels si nécessaire.

Psychologue clinicienne, Anne-Laure Ramelli vous explique pourquoi il est difficile de parler de la maladie à votre conjoint, mais aussi pourquoi c’est nécessaire (https://youtu.be/06odTEblqQs). Elle détaille les points d’achoppements les plus fréquents au sein des couples (https://youtu.be/INxVhLHxBms)

Trouver des témoignages sur le sujet

• http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?rubrique101
• https://www.notresclerose.org/temoignages/par-categorie/la-sep-et-lentourage

Pour préserver votre vie sociale, éviter les malentendus mais aussi vous faire soutenir et aider, vous aurez besoin de faire connaître votre maladie à certains de vos proches : au bon moment, c’est-à-dire que vous serez prêt, dans de bonnes conditions, en ayant préparé votre discours, en mettant en avant les solutions possibles….

Comment, pourquoi, à quel moment ?

L’Ecole de le SEP Rhône-Alpes met en ligne un document pédagogique pour aider les patients à aborder le sujet avec leurs proches, « Sep, en parler avec mes proches ».

A lire : un article très complet sur l’impact de la SEP sur l’entourage, sur le site de l’Association des paralysés de France.

Petit à petit, vous aurez très certainement besoin d’appui pour accomplir certaines tâches. Une aide que vos proches, famille ou amis, assumeront peut-être naturellement. Cependant, demander, accepter ou offrir un tel soutien n’a rien d’évident et cette redistribution des rôles demande à être bien comprise pour être bien vécue, par tous.

Se renseigner

A lire : un numéro spécial de la collection Mieux vivre, dédié aux aidants

L’ouvrage de référence : « Les aidants à l’épreuve de la maladie », publié par l’ARSEP. Un livre pour comprendre la réalité de la mission d’aidant, les risques encourus et les stratégies à mettre en œuvre.

Se faire aider : Le réseau de santé Sindefi SEP organise des groupes de parole entre aidants et aidés (www.sindefi.org/).

La SEP a une incidence sur votre vie de famille et votre enfant perçoit très bien ces changements en cours. Il est donc important d’évoquer la maladie avec lui, dès que possible, avec des mots simples, afin de calmer ses inquiétudes et de dédramatiser au maximum la situation.

Psychologue clinicienne, Anne-Laure Ramelli vous explique pourquoi aborder le sujet de la SEP avec votre enfant (https://youtu.be/u7UBSQcr3Hg) et la nécessité d’utiliser des expressions simples ; les enfants interprétant parfois à tort les mots des adultes (https://youtu.be/5m89oQs546I).

Expliquer la SEP aux enfants, c’est le rôle du site Internet créé à leur intention par la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

Au menu : des explications claires et simples, des questions/réponses, des quizz…(http://www.sep-pas-sorcier.be/)

L’activité physique est recommandée à tout un chacun, mais elle représente pour vous un allié particulièrement précieux. Elle vous aide en effet à maintenir vos capacités musculaires, votre endurance, votre équilibre… Et même vos liens sociaux. Sans oublier la sensation de détente qu’elle procure.

En vidéos

Les précisions du Dr Cécile Donze, médecin de médecine physique et de réadaptation à l’Hôpital Saint-Philibert de Lomme:

• https://youtu.be/pWRyEmWntlY
• https://youtu.be/_htg_STMuwE

Se faire du bien, se faire plaisir… Non seulement, c’est parfait pour l’équilibre psychologique, bon pour se détendre en famille et garder le lien avec ses amis, mais c’est aussi excellent pour la santé physique. Cinéma, broderie, lecture, voyages ? Tout à la fois ? À vous de voir ce qui vous attire le plus et les solutions à mettre éventuellement en place pour pratiquer à votre guise votre loisir favori.

En savoir plus : Dans la collection Mieux vivre, découvrez l’ouvrage consacré aux loisirs.

Vacances, j’oublie tout ? Pas tout à fait. Dans tous les cas, vous n’oublierez pas de vous hydrater régulièrement ni de bouger de temps en temps. Vous n’omettrez pas non plus d’emporter médicaments et ordonnance, ni de vérifier la validité de vos vaccins, rarement contre-indiqués, si vous partez à l’étranger. Si votre autonomie est restreinte, vérifiez les dispositions prises par les compagnies d’avion ou de train pour faciliter vos déplacements.

Puis-je voyager partout dans le monde ? Dans un pays chaud ? En avion ?

Les réponses se trouvent sur le site de Mieux vivre avec la SEP: http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mon-quotidien/mes-voyages/

En savoir plus :

• Sur les questions à se poser, les détails à régler avant le voyage: brochure Vacances et sclérose en plaques, sur le site de l’ARSEP.
• Cartes, conseils, bonnes adresses, le site des vacances accessibles de l’APF représente une mine de renseignements utiles.

Médecin généraliste, neurologue, infirmière, mais aussi psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicien… De nombreux professionnels de santé sont à vos côtés pour gérer au mieux la maladie. Connaître le rôle de chacun vous aidera, tout au long de votre parcours, à poser les bonnes questions et vous assurer une bonne prise en charge.

En savoir plus :

• Découvrir qui fait quoi au sein de votre réseau de soin.
• « Mieux connaitre vos droits : le Guide parcours de santé des personnes malades chroniques », publié par l’association [im]Patients, Chroniques & Associés.

Devenir vous-même un expert

Les Écoles de la SEP, mises en place et labellisées par l’Association des Paralysés de France et APF Ecoute Infos, avec la collaboration des réseaux SEP et de l’UNISEP, vous permettent, en quatre demi-journée, de trouver des solutions pour mieux gérer votre vie quotidienne, à l’aide de spécialistes. (http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article427)

Tristesse, sentiment de culpabilité ou de dévalorisation de soi-même, perte de plaisir, irritabilité, difficulté à se concentrer… Aux symptômes de la SEP s’ajoutent, pour certains patients, ceux de la déprime ou de la dépression, liés aux bouleversements vécus et aux difficultés rencontrées. Cela n’a rien de honteux ni – heureusement – de définitif. Une prise en charge adaptée, accompagnée de petits plaisirs personnels, peut vous aider à retrouver le sourire.

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d’où vient la déprime ? La réponse du Dr Caroline Papeix, neurologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière de Paris en vidéo: http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mon-bien-etre/mon-moral/#depression

A lire :

• la brochure Mieux vivre consacrée à la dépression, pour reconnaître les signes, trouver des conseils et des témoignages.
• La ligue française contre la sclérose en plaques consacre également un numéro spécial de son magazine au sujet.

En savoir plus :

On se détend !

Dans certaines villes, des Maisons de la SEP proposent des ateliers d’activité physique ou de relaxation (www.lamaisondelasep.fr/).

Quelle prise en charge ?

Une brochure de l’ARSEP fait le point sur la question.

En vidéo, les conseils de Marie-Hélène Colpaert, infirmière, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris

Vidéo : http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mon-suivi/preparer-mes-rendez-vous/#neurologue

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En attendant le rendez-vous : Ecoute SEP au 0 810 808 953 (prix d’un appel local) ou 01 53 98 98 87 si vous disposez de la téléphonie illimitée vers un poste fixe.

L’alimentation n’a pas d’impact sur votre SEP, il n’y a donc pas de régime particulier à mettre en place. Simplement, pour votre forme, mieux vaut manger équilibré.

En savoir plus :

• http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mon-bien-etre/mon-alimentation/#alimentation
• Une étude intéressante publiée par l’ARSEP.

La fatigue chronique, pesante, est l’un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques. Elle peut être invalidante dans le cadre de certaines activités et ne doit pas être négligée. L’accepter vous permettra de mieux la comprendre, pour mieux la surmonter, ensuite.

En savoir plus :

• Un module de e-learning pour mieux comprendre et gérer votre fatigue.
• Des conseils et des idées dans le numéro spécial fatigue de la collection Mieux vivre.
• Une brochure pratique et pédagogique de l’ARSEP.

Une vidéo sur l’aide apportée par l’ergothérapie, avec Hélène Malapel, ergothérapeute à Hôpital St-Philibert, Lomme.

Vidéos :

• http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mieux-comprendre/mes-symptomes/#ergotherapie
• http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mieux-comprendre/mes-symptomes/#fatigue

Maladie dite « invisible », malgré les risques de fatigue et d’absentéisme lors des poussées, la SEP n’est pas décelable, à ses débuts, par votre employeur. Faut-il lui annoncer ? Le droit à la vie privée vous autorise à garder le silence. Cependant, il peut être judicieux de le faire afin de faciliter la mise en place d’aménagements de votre lieu ou de votre temps de travail. OU pour faire à terme une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Quant à vos collègues, tout dépend de vos relations avec eux.

A lire :

• le dossier sur ce thème de la Ligue Française contre la sclérose en plaques
• la brochure de l’ARSEP

Les bonnes adresses :

• www.service-public.fr
• www.emploi.gouv.fr
• www.agefiph.fr
• www.fiphfp.fr
• ameli.fr

Vous avez du mal à envisager un travail à plein temps ? Avec l’aval de votre médecin, vous pouvez demander à bénéficier de temps de repos, d’un aménagement de votre temps de travail sous la forme de temps partiel ou de temps partiel thérapeutique.

Pour connaître les bons interlocuteurs : http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/mon-travail/travail-et-handicap/#sadresser

Se renseigner :

• auprès de la Sécurité sociale.
• auprès des Maisons départementales des personnes handicapées.

En savoir plus :

• sur les aménagements du temps de travail.
• sur ma rémunération.

Laetitia Capelli, assistante sociale, aborde pour l’ARSEP, la question de la vie professionnelle, de l’aménagement de poste, de la reconnaissance de travailleur handicapé, de la pension d’invalidité…

Vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=F6Vk4nfvoSc 

La sclérose en plaques fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD) et plus exactement des affections de longue durée exonérantes qui ouvre droit à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. 

En savoir plus :

• Mieux vivre avec la SEP.
• Ameli.fr

Au cours de votre maladie, vous pourrez ressentir le besoin de voir votre handicap reconnu, afin de bénéficier de différentes aides : le droit à compensation qui prend en compte vos besoins dans votre  vie quotidienne, la prestation de compensation du handicap (PCH), l’allocation aux adultes handicapés (AAH)…

En savoir plus :

• Mieux vivre avec la Sep.
• Ameli.fr

En vidéo, le conseil de Céline Rebelo, assistante sociale au réseau SEP IDF Ouest.

Vidéo : http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/prise-en-charge/demarches/aides-et-handicap/

• Association Française des Sclérosés En Plaques : www.afsep.fr
• APF (Association des Paralysés de France) : sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
• Association Notre Sclérose : www.notresclerose.org
• Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques : www.arsep.org
• Fédération Internationale de la Sclérose en plaques (ou MSIF) : www.msif.org
• Ligue Française contre la Sclérose En Plaques : www.lfsep.asso.fr
• UNISEP : www.unisep.org